По повод Световния ден на редките болести (който традиционно се отбелязва в последния ден от февруари) фармацевтичната компания Boehringer Ingelheim поставя фокус върху по-малко познати на обществото заболявания и насърчава засегнатите пациенти да обсъждат със своя лекуващ лекар най-добрите начини за контрол на тяхното заболяване.
Приблизително 30 милиона души в Европейския съюз са засегнати от 6000 – 8000 различни редки заболявания, те се сблъскват с редица предизвикателства в ежедневието си, които често пъти преодоляват мълчаливо – без оплаквания. Пациентите често провеждат множество изследвания и процедури, което налага посещение при най-малко трима различни лекари, преди поставянето на точна диагноза, а животът с рядко заболяване може да ги накара пациентите да се чувстват самотни и изолирани. Тъй като всяка една от редките болести се среща при относително много малък брой души, натрупаният медицински опит, знанията и изследванията в тази посока са твърде ограничени, което e причина поставянето на точна диагноза да отнема средно над четири години.
Белодробната фиброза е рядко заболяване, което причинява нарушение на белодробната тъкан, което от своя страна затруднява дишането. Пациентите може да развият белодробната фиброза при наличието на редица други заболявания, включително идиопатична белодробна фиброза (ИБФ), инвалидизиращо и животозастрашаващо белодробно заболяване, което засяга приблизително 3 милиона души по света и склеродермия, автоимунно заболяване, което се характеризира с удебеляване или натрупване на съединителната тъкан в тялото, като засегнатите пациенти са предимно хора на възраст между 25 и 55 години и се среща 4 пъти повече при жените, отколкото при мъжете. В някои случаи, прогресията на ИБФ може да бъде по-бърза от тази при рак на белия дроб.
Пациентите обикновено пренебрегват симптомите на белодробна фиброза, понеже ги смятат за признаци на остаряването, а лекарите смятат, че тези симптоми се отнасят към други често срещани респираторни заболявания. Двете неща взети заедно водят до по-бавно поставяне на правилната диагноза.
Хората често провеждат множество изследвания и процедури, което налага посещение при най-малко трима различни лекари, преди поставянето наточна диагноза.
Поради тази причина използваме Деня на редките болести като още един повод да повишим информираността за тези заболявания, да насърчим хората да следят внимателно симптомите и състоянието си, и съответно да проведат консултация с лекар за тяхното състояние.
Присъединяването към пациентски организации и разговорите между пациент и доктор може допълнително да подобрят състоянието и живота на пациентите с редки заболявания. Когато говорим за белодробна фиброза, е важно да знаем, че ранното диагностициране и лечение са ключови за забавяне на прогресията.